实录 | 七色堇罕见病联盟第二次线下见面会
2019-02-22

2019120日,冬,上海衡山路,七色堇罕见病联盟第二次线下见面会召开啦。组织者、病友、共建者齐聚一堂。

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创始人吴坤首先和大家分享了七色堇的进展,短短1年不到的时间,七色堇公众号、网站基本建成,对接了40+的病友组织,对接了药企、基因公司、医学研究院,完成了远程咨询100+,完成了1000+人次心理直播,聚集了300+的共建者,而一切还在不断发展中。

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血友吧主蚂蚁菜和大家分享了作为血友病患者的就医经历以及如何与血友病患者一起抱团取暖谋福利的故事。

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共建者Lilyo和大家分享了自己的初心和作为共建者如何通过不断的链接将各种信息资源导入七色堇。

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共建者孙为春和大家分享了参与共建公众号、网站和小程序的故事。


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病友代表海宁老师从病友的角度对七色堇的成绩进行了肯定,并给予了很多好的建议,助力七色堇走的更稳更好。

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大家还头脑风暴了今年的大活动---2.28罕见病日。具体内容保密,我们会给你一个大大的惊喜。

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最后以病友和七色堇小伙伴爱的抱抱结束了整场活动。放心,我们会继续努力的。会后朋友们也都向七色堇寄予了自己的祝福、希望和心愿。


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七色堇收到的鼓励

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七色堇是一群热情善良富有感染力的青年,很感谢他们专注于为罕见病患者发声,关注罕见病患者的各种医疗,生活,学习,工作以及心理的需求。罕见病是小众的病,却承载了人类的病痛、苦难,罕见病应该得到关注,得到社会各界的支持。这次的活动为228日罕见病日的活动做出预想和策划,整个活动大家畅所欲言,气氛十分融洽和活跃,以后再有这样的活动我一定会来参加。预祝228日的罕见病宣传获得圆满的成功,希望七色堇能矢志不移的走下去,你们平凡又伟大。

—DMD组织代表: ?蔡习美

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作为罕见病患者来说,能有像七色堇这样的组织能跳出来帮助我们罕见病发出声音,感恩之心溢于言表,这是我第二次参加七色堇线下组织的活动,感觉他们是一群很有干劲的活力十足的团队,祝愿七色堇能顺利发展下去!

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—fabry组织代表:李玉萍

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虽然每一种罕见病患病率低,但病种繁多,累计数目惊人,所以我们需要报团取暖,一起发声。80%的罕见病由于遗传缺陷引起,只要人类继续繁衍,罕见病就一直存在,罕见病风险就在身边,我们一起关爱罕见病。

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血友病代表:周江峰

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未来可期,中国不可估量。从开始到现在,看到了七色堇的努力、前进的步伐。背后,创始人团队肯定经历了不少阻力、艰难、辛酸才有目前的进展。背后支撑团队的肯定是信念和理想。中国有这样一批年轻人,未来不可估量。

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共建者代表:Lisa

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罕见病各个病种太过于专业,都不可能要求医生跨专业诊治,所以我有一些设想,就是让大部分的医生有一个意识就好,然后转诊到MDT中心,就能解决大部分的误诊漏诊问题,这是我的个人经历也希望大家都能得到这样的帮助,这种筛查就是更多的病种都可以一起做的,尤其我们的库欣和肢大,这种筛查其实就是跨病种的,如何定义高危人群,然后协和医院那边有面部识别软件,也是很好的切入点,瑞金这边也有很多的经验,医生也会愿意牵头做一些库欣的专业讲座,我一直很想推动的,这个小投入大回报。

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库欣综合征代表:陈馨

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上周日下午,我们应上海七色堇联盟之邀, 相聚在衡山路创意SPACE参与了上海罕见病互助探讨会。

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见到了七色堇的和蚂蚁菜、果汁阳台、心理咨询陆老师等十多位共创共建小伙伴。

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七色堇的领军小吴和这个年轻阳光活力四射的团队,给我留下了印象:这个创建不久的团队,汇集了有志于为罕见病公益服务乐于付出的小伙伴们,他们在小吴的带领下,蓬勃向上踏踏实实,一步一个脚印地前行,真的难能可贵!

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作为罕见病组织与病友而言,我们需要更多的支持和帮助,譬如上海市罕见病防治基金会、北京病痛挑战基金会、北京瑞迪家、CORD、仁泽基金会等等,都给予过我们组织建设培训、小额行政资助、患者教育等等方面的有力支持,但是患者心理建设这一块,的确少有涉及。而2018新生的七色堇联盟很敏锐地关注到了并且很快填补着这个空缺,网络讲座线下互动团队心理辅导等等,做的也是有招有式。风生水起一定是可以期待的。

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马云说过:公益需要钱,但是光有钱是远远不够的,因为慈善是给出善心 而公益唤醒更多善心。慈善是个人的,而公益却是以群体行动为主,公益应该是Public,慈善是个人行为,是善心,背后捐了多少,是个人隐私,把慈善做得太Public,可能味道会变样,但是把公益做得太private,又缺乏影响力。公益不是花了多少钱,公益是看你唤醒了多少爱心。

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帮助到一个罕见病组织,事实上是帮到了几十 、上百甚至上千的的病友和他们的家庭。

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上海七色堇联盟,正是这样的公益践行者。

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罕见病组织罕见病群体,需要更高的公众知晓度,需要更多的社会资源的投入。

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这样对患者组织可以起到支持帮助的团队、社会组织,多多益善!

垂体瘤GH病友会 ?海宁

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2018年终已过去,留下的是美好的回忆、满满的感谢和未来的希望。

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如果你是罕见病组织负责人,七色堇努力为组织负责人赋能,请您联系我们,看看我们现在做的事情,能否为你的组织提供帮助;

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如果你一枚善良的普通人,感谢你们用人生中这十分钟左右的时间,去了解罕见病这个群体里,去了解我们做的工作。如果可以,请转发让更多人看到。

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